難病研究の為に同僚が… : B'z World!!

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【過去ログ】難病研究の為に同僚が…

NUMPL-#174159

NAME匿名

DATE2005/08/14 13:15

世の中には治療法が見つかっていない病気が沢山あります。それらは難病と呼ばれていますが私の職場にとある難病を抱えた人が居ます。
治療法の研究の為に寄付をしなきゃならないと残業や休日出勤を重ねています。話を聞くと研究者が寄付を募っているそうです。
治療法を待つ本人が身体に鞭打って研究の為に働く姿を見て心が痛いです。患者から徴収するのも酷な話だと思いました。
街頭募金の詐欺などがあって敏感になってます。同僚は騙されているのでは無いかと心配です。
私がネットで調べたところその研究者は日本人で研究所はは外国でした。日本での大規模な呼びかけは無く患者の個人ＨＰを回って呼びかけを始めています。海外ではＮＰＯなどの協力があるそうで寄付もスムーズらしいです。
あと少しで確立されるのならば製薬会社からの協力があると思いませんか？それも得られないほどの希望が薄い研究の資金の為に同僚が頑張ってるのを見るのが辛いです。
難病といっても症状が出ない時期は普通に過ごせるらしいです。このままでは全財産をつぎ込みそうです。寄付を止める権利は私にはありませんよね。でもちょっと冷静になって欲しいのですが何かアドバイスはありませんか？

すみません、同じく匿名で。

その同僚の方とはこの投稿のような話はされたのでしょうか？
自分の病気を解明してくれるなら喜んで寄付をしよう！と思う方がいるのは当然だとは思いますが、世の中には善意や弱みにつけこんだ詐欺というのもありますし、一度そのご本人にさりげなくお話してみてはどうでしょうか。

PL-#174164 匿名 2005/08/14 15:27

投稿者の者です。
返信ありがとうございます。
もちろん話しました。「無理しないでね」と毎日言ってます。でも「お金があればみんなが幸せになるんだよ」と寄付の事しか頭に無いのです。
治らないと宣告された病気に一筋の光が見えた気持ちは本人にしかわからないでしょうね。だからかける言葉が見つからないのです。そしてめちゃくちゃ仲が良いという仲でもないんです。そして他の同僚も気にはしていますが、別にいいんじゃない？という意見です。
放っておきたいんだけど気になってそれが出来ないのが私の気持ちです。

PL-#174167 匿名 2005/08/14 16:03

174164です。

放っておけない、というスレ主さんはきっと優しい方なのでしょうね＾＾
例えば寄付のために借金したり全財産を寄付にあてる、というのだとかなり問題だとは思うんですが…。でも寄付のために残業や休出というのも正しいやり方とは思えないですよね(汗)
ただ本来寄付は個人の自由ですし、やはりご本人が納得される以外にないと思います。スレ主さんが説得してもご本人が納得しない限りは見守るしかないのかなと…。
本当にその寄付を募っている研究者が怪しいと思う場合は、弁護士さんやそういう機関というか相談所みたいな所があればそちらに相談してみるというのはどうでしょうか。
でもスレ主さんはその同僚の方とそれほど親しい仲ではないということなので、やはり見守るしかないですかね…。
良い知恵が浮かばなくてすみません；

PL-#174175 匿名 2005/08/14 19:49

＞匿名さん
私も特定疾患患者、いわゆる『難病患者』でございます。
難病の研究は色んな医療機関でやってます。正直なところ研究には
お金もかかりますが、それよりも病理に必要な検体の方が大事なん
ですよね。お金って言うのは結構色んなところから出ますので。

日本では難病患者は症状によって多少の医療費が免除されます。
この特定疾患受給者証を発行してもらうかわりに研究には協力します
というサインをさせられます。無論これは国がやってることなので
金銭の要求ではなく上で書いたような検体や検査等のデータを使う
ことです。大学病院などの大きなところでは製薬会社が治験で色々
テストが行われますが、これもデータの話です。

しかしながら治りづらい病気（難病だからなおらないわけではあり
ません）というところにつけ込んで商品を売りつけてきたり、研究の
ためと色々言ってくる輩は後を絶ちません。

ただ問題はその同僚の方が納得してるか納得してないかなんですよ。
その研究が本当だとして、多分研究がうまく行かなかったとしても
何の後悔もないでしょう。前置きが長くなりましたが、本人が納得
している以上どうにもできないというところだと思います。

PL-#174187 LIFE◆BwpK1keM 2005/08/14 22:01

LIFEさん
そうですよね。他人の私が何を思っても本人の問題ですね。ただ、お金の為に残業している姿を見て、しかもそのお金が寄付のためと知ってびっくりしたんです。
自分の身を削って寄付をすることは私には出来ないなとも思いまして。寄付っていうのは少しでも余裕があるお金を寄せるものだと思い込んでました。
LIFEさんもお体大切にしてくださいね。あなたのＨＮを見て生きる強さみたいなエネルギーを感じます。

PL-#174235 匿名 2005/08/15 23:36

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